För att hedra 30-årsjubileet av Americans with Disabilities Act (ADA), frågar In The Know unga människor med funktionshinder om att växa upp med lagen och hur den har påverkat deras liv.
Annie Segarra tillbringade årtionden utan diagnos.
29-åringen, som föddes med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) - en genetisk vävnadssjukdom som kan påverka leder, hud och flera inre organ - visste inte att hon hade ett funktionshinder förrän hon var långt upp i 20-årsåldern.
I skolan kämpade hon i P.E. klass och visste aldrig varför. Hon kunde inte springa lika fort som de andra barnen. Ibland svimmade hon efter att ha duschat. När hon tränade blev hennes ansikte extremt rött.
Det tog år för henne att inse att inget av detta var normalt.
Alla dessa var tecken, om någon hade uppmärksammat, att det var något fel på min hälsa, sa Segarra till In The Know. De skulle avfärda det som, 'Ja, det här händer alla ... Hon är bara ur form. Hon behöver bara gå ner i vikt.
Vid 23 började hon uppleva skarpa smärtor när hon gick. Hon använde rullstol när hon var 24. Ändå, hon var 26 innan hon fick diagnosen EDS .
Den upplevelsen, som hon sa involverade flera läkare som tände gas på henne och avfärdade hennes smärta, driver nu kraften bakom vad hon gör varje dag.
Segarra är en populär aktivist, influencer och innehållsskapare som skryter 20 000 YouTube-prenumeranter och 25 000 Twitter-följare . Hon är otroligt högljudd om funktionshinder och kroniska sjukdomar och har till och med lanserat sina egna kampanjer centrerad kring tillgänglighet .
Efter att jag fick min diagnos var jag bara väldigt exalterad över att börja skapa innehåll om EDS och om min upplevelse, sa hon till In The Know. Innehållet som jag skapar är tänkt att vara extremt synligt.
Synlighet är en viktig del av allt Segarra gör – oavsett om det är det intervjua andra funktionshindrade aktivister på YouTube eller lägga ut bilder av sig själv som använder rörelsehjälpmedel.
Att skapa synlighet och i huvudsak normalisera [saker som mobilitetshjälpmedel] kommer att tala till två mycket olika grupper av människor, sa Segarra. Människor som bara är helt frånvarande från dessa upplevelser, och människor som har dessa upplevelser, men som kanske känner sig riktigt isolerade i dem.
Ett annat avgörande ord för Segarra: intersektionalitet. Hennes identitet som queer, Latinx , icke-binär kvinna står i centrum i allt hon gör, för för henne är aktivism aldrig homogen.
Ett utmärkt exempel kom under 2017 Women's March, som inspirerade Segarra att skapa sin egen hashtag- och opinionskampanj. Dens namn, Framtiden är tillgänglig , är en kraftfull påminnelse om att personer med funktionshinder inte kan uteslutas från aktivistiska rörelser.
’Framtiden är tillgänglig’ är en uppmaning till synlighet och intersektionalitet; Det är en uppmaning att prioritera rättvisa och tillgänglighet, att minnas de funktionshindrade i våra samhällen, att integrera dem, att lyfta dem och deras berättelser, lyder kampanjens onlinebeskrivning.
Det betyder dock inte att Segarra inte är tacksam för det förflutnas aktivism. 29-åringen är nästan exakt i samma ålder som Americans With Disabilities Act (ADA), den landmärkeslagstiftning som förbjöd handikappbaserad diskriminering i USA. Hon vet att lagen har förändrat hennes liv på ett meningsfullt sätt.
Jag känner definitivt en sådan enorm känsla av tacksamhet till aktivisterna som fick [ADA] att hända, sa hon till In The Know.
Men hon vet att lagen måste gå längre. Segarra säger att hon är kritisk till nuvarande antidiskrimineringslagar - särskilt för att hon ser motsägelser i dess efterlevnad runt omkring henne.
Det är en av de mer som känslomässigt sårande delar av det, sa hon. Som att byggnader byggs, evenemang skapas, och det är inte förrän en funktionshindrad person säger: 'Hej, ska du inkludera mig i det här?' som de säger: 'Åh ja, jag glömde att du var där.'
Segarra vill att ADA ska behandlas som mer än en eftertanke. Hon vill ha nya lagar som inte behandlar människor med funktionshinder som en börda.
Under tiden kommer hon att fortsätta tala ut och slåss och göra sig själv otvivelaktigt synlig i processen.
Genom att stolt kalla mig handikappad vid varje tillfälle jag kan förändrar det förhoppningsvis hur folk tänker på det, sa hon till In The Know. Och så när vi pratar om funktionsnedsättningsaktivism är förhoppningsvis fler allierade beredda att gå med.
Om du gillade den här historien, kolla in In The Know's intervju med Julian Gavnio , den funktionshindrade, transsexuella modellen som kräver större representation i modevärlden.
Mer från In The Know:
Starbucks öppnar sin första teckenspråksbutik i Japan
Den blinde skateboardåkaren Ryusei Ouchi har aldrig låtit sitt funktionshinder hålla tillbaka honom
Kostymdesigner gör masker med fönster så att folk kan läsa läppar
Inaktiverade dragqueens finns. Denna nypressade drottning bevisar det .
